En primer lugar el Especialista, miembro de la Sociedad Argentina de Pediatría, indicó que “es muy lindo que tengan su día, justo el día 21 del mes 3, eso representa bien a la trisomía 21. Esto se da para visibilizar realmente a las personas con síndrome de Down y que se puedan ver todas sus capacidades y hasta donde están llegando. Hace no tantos años atrás, se pensaba que no se podía y hoy con mucho esfuerzo, ganas de aprender, nos sorprende día a día cada logro”.
Con respecto al libro “Más allá de lo que ves” escrito por Vivot, se refirió que “fue algo que siempre quise escribir, al recorrer este camino y conocer un poco más, tuve la posibilidad que me dio la vida de aprender a ver los ojos rasgados y poder ver más allá. Se trata de compartir todas las facetas de la vida de una persona”.
Por otra parte el especialista, explicó que “el síndrome de Down es una alteración genética, eso se da por la presencia de un tercer cromosoma en el par 21 que genera una condición de un exceso de información. Esto hace que la persona se desarrolle con ciertas caracterizas físicas y cognitivas, intelectuales y particulares”.
Asimismo, describió que “con la capacidad intelectual que poseen con un trabajo constante, pueden alcanzar desarrollos en un nivel impensado hace 40 años atrás, como por ejemplo; estudiar, ir a una escuela común, casarse, tener un trabajo etc”.
“Es verdad que tienen un sexto sentido, que tienen otra manera de absorber las cosas de la vida, con su inocencia, transparencia y amabilidad que nos enseñan muchas veces a ver la vida de otra manera”, agregó.
En cuanto al acompañamiento de la familia, manifestó que “la participación de la familia es importante en todos los aspectos, para acompañarlos y guiarlos a tener un mejor estilo de vida”.
Con respecto a la pandemia, expresó que “afectó este proceso por darse de una manera tan repentina, ellos necesitan que se les avise con anticipación las cosas y eso paso de repente. Estar acostumbrados a salir, a tener los controles médicos frecuentes, y de repente tuvieron que quedarse encerradas y hacerlo a través de una pantalla. Pero en lo personal las personas que me toca ver con frecuencia, las veo recuperadas de esa etapa de confinamiento”.
Para finalizar, destacó que “en la celebración de esta efeméride anualmente se selecciona un tema central. Para este año 2023, el lema del Día Mundial del Síndrome de Down es “Con nosotros, no por nosotros”.
Síndrome de Down
El síndrome de Down siempre ha formado parte de la condición humana, existe en todas las regiones del mundo y habitualmente tiene efectos variables en los estilos de aprendizaje, las características físicas o la salud.
El acceso adecuado a la atención de la salud, a los programas de intervención temprana y a la enseñanza inclusiva, así como la investigación adecuada, son vitales para el crecimiento y el desarrollo de la persona.
En diciembre de 2011, la Asamblea General designó el 21 de marzo Día Mundial del Síndrome de Down. Con esta celebración, la ONU quiere generar una mayor conciencia pública sobre la cuestión y recordar la dignidad inherente, la valía y las valiosas contribuciones de las personas con discapacidad intelectual como promotores del bienestar y de la diversidad de sus comunidades. Asimismo, quiere resaltar la importancia de su autonomía e independencia individual, en particular la libertad de tomar sus propias decisiones.
Antecedentes: entender el Síndrome de Down
El síndrome de Down es una alteración genética causada por la existencia de material genético extra en el cromosoma 21 que se traduce en discapacidad intelectual.
La incidencia estimada del síndrome de Down a nivel mundial se sitúa entre 1 de cada 1.000 y 1 de cada 1.100 recién nacidos.
Las personas con síndrome de Down suelen presentar más problemas de salud en general. Sin embargo, los avances sociales y médicos han conseguido mejorar la calidad de vida de las personas con el síndrome. A principios del siglo XX, se esperaba que los afectados vivieran menos de 10 años. Ahora, cerca del 80% de los adultos que lo padecen superan la edad de los 50 años. Un trabajo médico y parental en edades tempranas favorece la calidad de vida y la salud de quienes sufren este trastorno genético al satisfacer sus necesidades sanitarias, entre las cuales se incluyen chequeos regulares para vigilar su desarrollo físico y mental, además de una intervención oportuna, ya sea con fisioterapia, educación especial inclusiva u otros sistemas de apoyo basados en comunidades.