En el Día Mundial de la Fibromialgia, pacientes misioneros visibilizaron una enfermedad crónica e invisible que provoca dolor permanente, fatiga extrema y severas limitaciones en la vida diaria. Norma Alegre relató el difícil proceso hasta obtener un diagnóstico y reclamó mayor reconocimiento y acceso a derechos.
En el marco del Día Mundial de la Fibromialgia y del Síndrome de Fatiga Crónica, este 12 de mayo se realizó una jornada de concientización en el Salón de las Dos Constituciones de la Cámara de Representantes de Misiones, organizada por el grupo Fibromialgia Misiones junto a profesionales de la salud especializados en el abordaje integral de esta patología.
El colectivo Fibromialgia Misiones reúne a 112 pacientes de distintos puntos de la provincia. Funciona de manera independiente y sin fines de lucro, principalmente a través de grupos de WhatsApp y redes sociales, donde brindan información, acompañamiento y contención durante las recaídas.
Una de las integrantes del colectivo es la locutora nacional Norma Alegre, quien compartió su experiencia en diálogo con el programa El Ritmo Sigue, de Radio Tupambaé. Allí habló de las dificultades que enfrentó hasta llegar al diagnóstico y del impacto de la enfermedad en su vida personal y laboral.
“La fibromialgia es una enfermedad de la que mucha gente nunca escuchó hablar. Es una patología discapacitante que afecta principalmente al sistema nervioso central”, explicó. Según contó, comenzó a experimentar síntomas hace aproximadamente 15 años, cuando tenía 40 años. Los dolores corporales persistentes eran tratados inicialmente con analgésicos y recomendaciones de descanso, mientras distintos profesionales atribuían el cuadro al estrés.
Alegre relató que el diagnóstico llegó recién hace siete años, luego de múltiples consultas médicas y estudios destinados a descartar otras enfermedades como artritis, artrosis, reuma y distintas patologías reumatológicas. “Los estudios clínicos salían perfectos, las resonancias y radiografías también. No se veía absolutamente nada”, recordó. Finalmente, un médico clínico le sugirió la posibilidad de fibromialgia y la derivó a un especialista en reumatología, único profesional habilitado para confirmar la enfermedad.
La paciente explicó que la fibromialgia no tiene una causa única identificable y que puede desencadenarse a partir de distintas situaciones traumáticas o de alto impacto emocional y físico, como abusos, accidentes, enfermedades graves o pérdidas familiares. “Es como si el sistema nervioso hiciera un clic y generara un desorden”, describió.
Entre los síntomas más frecuentes mencionó el dolor corporal permanente, la hipersensibilidad, el agotamiento extremo, el insomnio y las crisis de dolor incapacitantes. “Todos los días son difíciles. El dolor nunca cesa”, afirmó. También explicó que la enfermedad avanza por etapas y que actualmente atraviesa un estadio severo que le impide desarrollar muchas actividades cotidianas. “Ya no podría salir a trabajar afuera”, sostuvo.
A pesar de ello, destacó la importancia de sostener hábitos que permitan mejorar la calidad de vida. En ese sentido, señaló que el tratamiento debe ser multidisciplinario e incluir medicación específica, acompañamiento psicológico, alimentación saludable y actividad física adaptada. “Aunque duela, hay que hacer algún tipo de ejercicio. También es fundamental evitar alimentos ultraprocesados porque generan inflamación”, remarcó.
Uno de los aspectos que más enfatizó durante la entrevista fue el impacto emocional de la enfermedad y la falta de comprensión social hacia quienes la padecen. “Muchas veces te dicen: ‘Pero si se te ve bien’. Por eso le llamamos la enfermedad invisible”, expresó. Además, indicó que la depresión es una de las consecuencias más frecuentes y que la atención psicológica resulta clave para sobrellevar el día a día.
En relación con los reclamos impulsados por el grupo Fibromialgia Misiones, Alegre señaló la necesidad de avanzar hacia un mayor reconocimiento institucional y sanitario de la enfermedad, incluyendo el acceso al Certificado Único de Discapacidad (CUD) y a pensiones por discapacidad para pacientes con cuadros avanzados.
“Hay personas que ya no pueden trabajar y no tienen la posibilidad de hacerlo desde sus casas. Sería importante que el Estado pueda contemplar esa situación”, manifestó.
También destacó algunas medidas implementadas recientemente en la provincia, como el programa “Misiones Sin Dolor”, mediante el cual recibió medicación durante un tiempo, y la nueva chequera especial del IPS destinada a agilizar turnos con especialistas para afiliados que padecen fibromialgia.
Finalmente, dejó un mensaje para quienes atraviesan la enfermedad y aún no encuentran respuestas: “Hay que vivir el día a día, dentro de las capacidades y fuerzas que uno tenga. Si nosotros no le ponemos actitud, se hace mucho más difícil sobrellevarlo”.
Con jornadas de concientización y testimonios en primera persona, los pacientes buscan visibilizar una enfermedad que, aunque muchas veces no presenta signos visibles, afecta profundamente la calidad de vida de quienes la padecen.
12 de mayo, Día Internacional de la Lucha contra la Fibromialgia
¿La fibromialgia: amiga o enemiga?
Ella viene, se instala, no pide permiso, ya que nosotros mismos abrimos la puerta de entrada con nuestras decisiones: cuando nos callamos, cuando ocultamos el dolor y nos cargamos con aquello que no nos corresponde. Así llevamos el dolor ajeno, las causas ajenas, haciendo de nuestro cuerpo y cerebro un baúl sobrecargado de inmundicias. Lástima que, cuando nos damos cuenta de ello, casi siempre es tarde.
Por eso te llamo hoy a la reflexión: ¿has abierto la puerta para que la fibromialgia se instale en tu casa?
Tu casa, que es tu cerebro, tu sistema nervioso central y todas las fibras que forman parte de tu único cuerpo en esta única vida que tenemos para vivir.
La fibromialgia, una vez que toma posesión de tu casa, ya no se va. Se queda, se adueña, ocupa todo tu ser, aun tu ánimo; te acuesta, te detiene, se alimenta de tu fuerza y fortaleza. No se detiene, siempre quiere más y más.
Te quita el sueño y te da mucha sed. Se adueña de tu tiempo, de tu trabajo y de la posibilidad de valerte por vos misma.
Debemos aprender a convivir con ella. Y lo lamentable es que siempre es ella la que gana en la pulseada.
¿La fibromialgia amiga? ¡Jamás! Pero debemos convivir con esta enemiga que está y, al parecer, no se va a ir. Norma Alegre